Monday, 13 June 2016 11:36

New Russian Forum for HCV - With Doctors - http://gepatitka.ru/

Written by
Rate this item
(2 votes)
Приветствуем, всех, кто затронут вопросами хронических гепатитов,

Мы рады представить некоммерческий проект «ГЕПАТИТКА», созданный группой активистов для поддержки, помощи и общения людей, затронутых вирусными гепатитами B, C и D.

Начало этого проекта было положено в марте 2012 года пациентом из Москвы во время того, как он проходил курс лечения гепатита С пегилированнымиинтерферонами и рибавирином. Чтобы облегчить проживание сложных побочных эффектов, связанных с лечением, молодой человек начал взаимодействовать с людьми, затронутыми гепатитом С. Он делился своим опытом, рассказывал, как передается гепатит С, мотивировал лечиться, а не ждать развития фиброза, пояснял, как можно поддержать человека на лечении, организовывал совместное времяпровождение и он-лайн взаимодействие людей, связанных с гепатитом С.  Вокруг него образовывалось сообщество людей, связанных с гепатитом С. Сообщество разрасталось, вышло за пределы Москвы и в октябре 2013 года его товарищ из Минска, замотивированный на лечение гепатита С, создал группу в социальной сети фейсбук. Этой группе далось запоминающееся название – ГЕПАТИТКА.

В 2015 году проект переформатируется, благодаря присоединению к работе и разносторонней поддержке коллег из ITPCru. Весной 2015 года в группе ГЕПАТИТКА в фейсбуке начала появляться информация о прорыве в лечении хронического гепатита С в виде появления на рынке препаратов для лечения гепатита С с принципиально новым принципом действия, с почти 100% эффективностью, легких по переносимости и с сокращенным сроком лечения.  ГЕПАТИТКА была одним из первых ресурсов, где появились новости по доступу к лечению ВГС в мире новыми безинтерфероновыми схемами, где были опубликованы перечни доступных безинтерфероновых генерических препаратов для лечения ВГС с указанием цен  и производителей. Ресурс подкреплял новостную информацию о препаратах переводенными на русский язык международными клиническими рекомендациями по лечению новыми схемами, а также результаты КИ по ним. При этом составом координатором ГЕПАТИТКИ было принято решение поддерживать исключительно традиционные мировые методы диагностики и лечения. Благодаря выкладываемой информации, постоянной работе с пациенстким сообществом и опыту первопроходцев, кто уже не мог откладывать лечение и воспользовался новыми препаратами, появилось много информации о ходе лечения новыми препаратами в режиме он-лайн, и как следствие, много возможностей расширения доступа к лечению гепатита С для всех нуждающихся и очевидная необходимость развития проекта ГЕПАТИТКА в разных направлениях.

На июнь 2016 года проект представлен в следующих ресурсах:

- закрытая группа фейсбук (3477 участников): https://www.facebook.com/groups/NAHCV/

 - закрытая группа в ВКОНТАКТЕ (475 участников):  https://vk.com/gepatitkaru 

- сайт http://gepatitka.ru/, где доступен пациентский форум, а также последние мировые рекомендации по лечению ВГС и бесплатное медицинское консультирование по вопросам хронических гепатитов в режиме он-лайн.

На сегодня проект ГЕПАТИТКА координируется небольшой группой активистов из Москвы, Санкт-Петербурга и Минска. В планах стоит расширение развития в регионах ВЕЦА, в проекте на ежедневной основе задействованы активисты из РФ, Украины и Латвии.  В проект вовлечены два медицинских специалиста, практикующих гепатолога, из Германии и России.

Добро пожаловать всем, кто затронут вопросами гепатитов на площадки проекта ГЕПАТИТКА. Вы сможете найти много полезной информации и общения там.

------

Dear all, especially Russian speaking audience,

We are pleased to present a non-profit project "GEPATITKA" for the Russian audience. Project was created by a group of activists to support and to coordinate communication between people, affected by viral hepatitis B, C and D.

Project started in March 2012 while a patient from Moscow (Russian Federation) was undergoing pegylated interferon and ribavirin treatment for hepatitis C. In order to handle tough side effects and not to stay alone with his condition, he started to share his experience with others, started to learn more about HCV and to share his knowledge. Very soon a community of patients grew around him. He treated his HCV and continued his activities to help others. He motivated his friend from Belarus to start treatment as well and in October 2013 the project appeared on-line, on FACEBOOK, and got it name – GEPATITKA (Gepatit means Hepatitis in Russian). 

In 2015 the project GEPATITKA was reformatted (got a new structure), due to the joining of ITPCru. GEPATITKA started to spread out information about new landscapes in HCV treatment, about the DAA appearance in the world with almost 100% efficiency, easy portability and a reduced period of treatment. GEPATITKA was one of the first resources in the EECA region, where information about PEG-IFN-free regimens was published and lists with DAA generics with prices and producers appeared. Project supports its publications with the international clinical guidelines, and only traditional methods of HCV diagnosis and treatment. Due to the strong informational work and very attentive and intense approach to the patient’s community project GEPATITKA became very popular in the Russian speaking countries, especially in Russia, Belarus and Ukraine.

In June 2016 GEPATITKA project is presented in the following resources (only in Russian language):

- Private group on Facebook (more than 3500 participants): https://www.facebook.com/groups/NAHCV/

- Private group in a Russian social network VKontakte (around 500 participants): https://vk.com/gepatitkaru

- at the web site GEPATITKA: http://gepatitka.ru/
This web site provides not only the latest world updates for HCV treatment and free medical consultations for chronic hepatitis in the online mode, but also a platform for the patient’s forum.

Today GEPATITKA project is being coordinated by a small group of activists from Moscow, Saint Petersburg and Minsk (Belarus). They plan to expand in the EECA regions. A number of volunteers, who are affected by hepatitis, from Russia, Ukraine and Latvia are involved in this project on a daily basis. Two medical specialists, hepatologists from Germany and Russia answer questions on the web site free of charge on the daily basis.

Resources of GEPATITKA are very friendly and patient - oriented and warmly welcomes everyone who is affected by hepatits.
Read 4294967295 times