Obiectivul meu principal (“de a mă trata cu succes” a fost atins și am un motiv extraordinar de bun de a sărbători. Sunt în sfârșit liber de HCV!
Dacă vrei să afli mai multe despre povestea mea, chiar dacă este una scurtă, o poți regăsi aici: http://fixhepc.com/forum/end-of-treatment-eot/1181-rohcvfighter-reached-eot.html .
Obiectivul meu secundar, mai bine zis a doua mea dorință, a fost de a face ceva astfel încât cei ca mine și poate și ca tine, care nu pot accesa tratamentul fără interferon prin sistemul de asigurări de sănătate, să poată găsi aici informații utile și de încredere despre leacul oferit de medicamentele generice pentru HCV. Doar pentru a fi menționat, eu nu aș numi terapia standard actuală cu interferon și ribavirină drept terapie … cel puțin nu eu, care am experimentat revenirea hepatitei C după ce am îndurat efectele secundare tipice.

A fi tratat cu medicamente generice a fost un MARE pas pentru mine, însă în ceea ce privește situația globală HCV a fost doar un pas mărunt. Sunt conștient de faptul că multe alte probleme rămân încă nerezolvate:
– Diagnosticarea în masă a pacienților cu HCV;
– Stigmatizarea legată de HCV;
– Conștientizarea populației cu privire la mijloacele de prevenire;
– Tratamentul în masă al pacienților cu HCV (fie cu medicamente generice, fie cu cele de marcă). Consider acest pas drept cel mai important aspect întrucât oferă vindecarea mult așteptată.

Pentru cei care cred poate despre mine că aș fi un luptător împotriva “sistemului”, îi voi dezamăgi spunându-le că NU SUNT. Iar a gândi în acești termeni de “a lupta cu sistemul” ar fi abordarea greșită.

ADEVĂRATUL DUȘMAN ESTE ACEST VIRUS HEPATIC C!

Iar acest virus poate fi ucis atât de medicamentele generice cât și de medicamentele de marcă.

În prezent umanitatea lupta cu HCV cu „2 armate”: armata medicamentelor generice și armata medicamentelor de marcă, ambele armate fiind din păcate imperfect organizate.

Printr-o ironie a sorții, această „imperfecțiune” este cauzată de motive politice și comerciale și nicidecum de compoziția medicamentelor, întrucât medicamentele generice folosesc aceleași ingrediente, făcute doar în fabrici diferite și în multe cazuri sunt licențiate de către deținătorul mărcii care oferă informații producătorului despre cum să fie fabricate corect. Așa cum probabil ai citit în câteva postări din acest thread, compoziția medicamentelor generice a fost testată în laborator de oameni precum Dr. Freeman și aceeași eficiență ca a medicamentelor de marcă a fost obervată în timpul studiilor REDEMPTION (vezi și comunicatul de presă de la ILC Barcelona Aprilie 2016).

Sunt trist să spun că “armata medicamentelor de marcă” este departe de a fi perfectă. Deși sunt eficace împotriva HCV, prețul lor extrem de mare face ca puțini să fie cei care beneficiază de ele. Aceasta nu se poate numi “o perfectă punere în aplicare a strategiei globale de tratament a HCV”… și a aștepta până în 2030 pentru a vedea că HCV nu va mai reprezenta o amenințare majoră globală la sănătatea publică ( indiferent ce ar putea însemna aceasta …. caută pe google strategia WHO pentru HCV) s-ar putea să nu fie o opțiune comfortabilă pentru tine. Pentru mine cu siguranță nu a fost.

În același timp, “armata medicamentelor generice”, nu este nici ea perfectă, însă este pragmatică. Chiar dacă medicamentele generice sunt eficiente și mult mai ieftine decât cele de marcă, pacientul care caută un remediu are nevoie să cerceteze cum se poate trata, de unde să procure medicamentele (a se vedea din nou aici aspectele critice legate de lanțul de aprovizionare), să depășeasca temerea „va funcționa?”, să le plătească cu banii proprii și toate acestea se întâmplă în cadrul unui sistem de sănătate ce nu poate sprijini pacientul, nici cu informații solide și nici cu tratament subvenționat. Acest lucru face ca decizia pacientului SĂ FIE FOARTE PERSONALĂ.

Ceea ce pot spune unui pacient căruia accesul la tratament nu îi este asigurat de sistemul de sănătate este SĂ FACĂ AȘA CUM AM FĂCUT ȘI EU: CERCETEAZĂ, INFORMEAZĂ-TE, DISCUTĂ CU DOCTORUL ȘI APOI DECIDE …… DECIDE PENTRU TINE!

Nu văd multe opțiuni pentru decizie, ci doar 3:
1) – tratează-te cât mai curând cu medicamente generice;
2) – rămâi pe lista de așteptare până când îți va veni rândul să te tratezi cu medicamente de marcă oferite prin sistemul de sănătate;
3) – așteaptă până vor apare pe piață medicamente noi în speranța că sistemul de sănătate le va oferi fără a mai folosi criteriul actual de acceptare „doar persoanele grav bolnave”.
În cazul meu am decis să folosesc ceea ce a fost disponibil pentru mine. Și sunt bucuros că am facut așa.
Cautând informații înainte de a mă trata cu generice precum și a fi în contact cu ceilalți membri de pe acest forum, mi-am dezvoltat o mai bună înțelegere asupra complexității care înconjoară subiectul medicației pentru HCV și constrângerile pe care FIECARE guvern le întâmpină, nu doar cel al României, atunci când încearcă să introducă pe piață medicamentele generice HCV. Această ințelegere m-a facut să conștientizez că opțiunea 2) ar fi însemnat să aștept o periodă nedeterminată, până cand starea ficatului meu s-ar fi înrăutățit, în timp ce opțiunea 3), de a aștepta pentru alte medicamente noi era în fapt similară cu opțiunea 2) întrucât am preconizat bariere similare de acces la noile medicamente precum cele curente.

Am luat decizia bazându-mă pe faptul că voi lua medicamentele generice de la un producător cu reputație, printr-o sursă de încredere și după ce m-am consultat cu doctorul meu cu privire la combinația medicamentoasă, durata terapiei și posibilele efecte secundare. Un lucru pe care nu a trebuit să îl fac, a fost acela de a nu mai semna consimțământul cu privire la riscurile și efectele secundare pentru a mă trata, pe care sistemul de sănătate îl cere atunci când accesezi tratamentul subvenționat. Aveam riscurile și efectele secundare posibile scrise deja în prospectul medicației, așa că am fost destul de bine informat despre acestea atunci când am început tratamentul.

Speranța mea este că informațiile pe care ai putut să le citești în acest thread te vor ajuta să decizi mai bine pentru tine. Unii vor alege opțiunea 1), alții vor alege opțiunea 2), in timp ce alții vor alege opțiunea 3).
Indiferent ce opțiune vei alege, găsesc că este mult mai bine să iei o decizie atunci când ești informat. Iar aceasta nu are legătură cu ceea ce știu ori fac eu, ci mai degrabă cu CEEA CE VEI FACE TU.
Chiar dacă volumul de informații de aici este destul de mare, mesajul simplu de reținut este acesta:

“Medicamentele generice pentru hepatita C funcționează!”.

Chiar și simpla transmitere a acestei informații altor persoane va ajuta la salvarea vieții cuiva, așa că transmite această bucățică de informație ori de câte ori ai ocazia!

Îți doresc multă sănătate!

RHF

My primary goal (“getting successfully treated” is achieved and I have an extraordinary good reason to celebrate!! I am finally free from HCV!
If you wish to know more about my story, you may find it here: http://fixhepc.com/forum/end-of-treatment-eot/1181-rohcvfighter-reached-eot.html.
My second goal, better say my second wish, was to do something so that those like me and perhaps also like you, who cannot access the interferon-free treatment via the healthcare system, may retrieve here useful and reliable information about the cure provided by the HCV generic drugs. Just to be mentioned, I would not call the current standard therapy with interferon and ribavirin as therapy… at least not me, who have experienced the relapse of hepatitis C after I endured the typical side effects.

Getting treated with generic drugs was a BIG step for me, however in terms of the HCV global situation it was a tiny step. I am aware that many other issues remain still unsolved:
– mass diagnosis of the HCV patients;
– stigma related to HCV;
– public awareness about the prevention means;
– mass treatment of the HCV patients (either with generic drugs, either with branded ones); I consider this step as the most important aspect as it provides long-awaited healing.

For those who might think about me that I might be a fighter against the “system”, I will disappoint them by telling them that I AM NOT. And thinking in such terms of „fighting the system” would be a wrong approach.

THE REAL ENEMY IS THIS HEPATITIS C VIRUS!

And this virus can be killed by both, the generic drugs as well as the branded drugs.

Currently the humanity is fighting HCV with “2 armies”: the army of generic drugs and the army of branded drugs, both armies being sadly imperfectly organized.

By an ironic paradox, this “imperfection” is caused by political and commercial reasons and by no means by the composition of the drugs, as the generic drugs use the same ingredients, just made in different factories and in many cases they are being licensed by the brand owner who supply the information to the producer about how to make them correctly. As you’ve probably read in some posts from this thread, the composition of the generic drugs has been tested in labs by people like Dr. Freeman and the same efficiency as the branded drugs has been observed during the REDEMPTION trials (see the press release from ILC Barcelona April 2016)

I am sad to tell that the “army of branded drugs” is far from being perfect. Although it is effective against HCV treatments, its extremely high price makes that only a few people can banefit from it. This cannot be called “a perfect implementation of the golbal treatment strategy for HCV”… and waiting till 2030 to see HCV being no longer a major global public health threat ( whatever this might mean… google for the WHO’s strategy for HCV) might not be a comfortable option for you. For me it was definitely not.

At the same time “the army of generic drugs” is neither perfect, however it is pragmatic. Even though the generic drugs are effective and much cheaper than the branded ones, the patient seeking a cure needs to research by himself/herself how to get treated, from where to take the drugs (see again here the critical aspects related to the supply chain), overcome the fears whether “it will work”, to pay it with own money and all these happen within a healthcare system that may not support the patient, neither with solid information neither with subsidized treatment. This makes the decision of the patient VERY PERSONAL.

What I can tell to a patient to whom the access to treatment is not being provided by the healthcare system is to DO WHAT I DID: RESEARCH, GET INFORMED, TALK TO THE DOCTOR AND THEN DECIDE… DECIDE FOR YOU!

I do not see many options for the decision, rather only 3:
1) – get treated asap with generic drugs;
2) – stay on the waiting list until your turn will come to to get treated with branded drugs granted via the healthcare system;
3) – wait for further new drugs to appear on the market hoping that the healthcare system will provide it without using the current acceptance criteria “very sick persons only”.
In my case I decided to use what was available to me. And I am happy I did so.
Having searched for information before getting treated with generics as well as being in contact with other forum members here, I developed a better understanding about the complexity that surrounds the topic of HCV medication and the limitations EVERY government faces, not only the Romanian one, when trying to introduce the generic HCV drugs on the market. This understanding made me also aware that the option 2) would have implied for me to wait indefinitely, until my liver would have got worse, while option 3), waiting for further new drugs was in fact similar with option 2) as I was forecasting similar access barriers to the new drugs like the current ones.

I took my decision relying on the fact that I will get the generic drugs from a reputable manufacturer, from a trustworthy source and after having consulted my doctor regarding the medication combination, length of the therapy and possible side effects. A thing I did not had to do, was not signing the consent about the risks and side-effects for getting treated, which the healthcare system requires when accessing the subsidized treatment. I had the risks and possible side effects already written in the prospect of the medication, so I was pretty well informed about it when I started the treatment.

My hope is that the information you were able to read in all this thread will help you to better decide for you. Some will go with option 1), some will go with option 2), while others will go with option 3).
No matter which option you will chose, I find it much better to take a decision when you are informed. And this is not related to what I know or what I do, rather to WHAT WILL YOU DO.
Even if the amount of information here is quite high, the simple message to remember is this one:

“Hepatitis C generic drugs work!”.

Even the simple sharing of this information with other people will help in saving someone’s life, so please share whenever you can this tiny piece of information!

I wish you good health!

RHF